ENDURO SOLIDAIRE ET JOURNEE DE LA DIFFERENCE
« Mets tes baskets et bats la maladie » : notre enduro au Parc de la Chantrerie pour l’association ELA qui agit contre les leucodystrophies
Lors de notre enduro du samedi 26 novembre 2022, les élèves ont prêté symboliquement leurs jambes aux enfants malades qui ne peuvent plus s’en servir. Grande fête familiale avant le Téléthon officiel …
Auparavant, le vendredi 25 novembre 2022, ils ont vécu une journée dédiée à la différence et au handicap : ateliers philosophiques, concours de dessins, motricité, ateliers sur les 5 sens … Un cocktail d’activités organisées par l’équipe pédagogique pour aiguiser le regard des enfants sur la différence et la richesse qui en découle …
Nous avons aussi eu la visite de parents directement concernés par la leucodystrophie , Monsieur et Madame Le Tortorec, ainsi que celle de la championne française de 400 m, Sylla Sounkamba, marraine de l’association ELA.
Temps de partage, de convivialité et d’émotion où les enfants ont réalisé qu’ils étaient vraiment chanceux d’être en pleine forme…
Grâce à la générosité de tous, nous avons récupéré 2273.90 euros pour l’association ELA. Bravo à tous!
- L’ASSOCIATION ELA : c’est qui ?
A propos d’ELA : Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 20 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion… L’association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :
- Financer la recherche médicale
- Informer et accompagner les familles concernées
- Sensibiliser l’opinion publique
- Développer son action au plan international
Mme Le Tortorec, maman de deux enfants malades
Sylla Sounkamba, sprinteuse 400 m